Assistance to families of children with Autism Spectrum Disorders: Perceptions of the multiprofessional team / Assistência às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista: percepções da equipe multiprofissional / Asistencia a familias de niños con Trastornos del Espectro Autista: percepciones del equipo multidisciplinario

Abstract Objective: to synthesize the care provided by health professionals, at different care levels, to the families of children with Autism Spectrum Disorders. Method: a qualitative study, based on the Family-Centered Care philosophical theoretical framework and developed with 22 professionals from three multidisciplinary teams from the Health Care Network of a municipality in the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. The data were collected through two focus groups with each team, organized with the support of the Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis® software and submitted to Thematic Content Analysis. Results: the findings show actions centered on specific situations, especially on the demands and needs arising from the child's care and atypical behavior. Influencing factors for family care, such as work overload and little professional experience, show the weakness of multiprofessional care and the invisibility of the family as a care unit. Conclusion: the need is highlighted to review functioning of the network for the multiprofessional care of children and their families and how such network is organized. It is recommended to offer permanent education actions that contribute to the qualification of multiprofessional teams in the care of families of children in the autism spectrum.

Resumo Objetivo: sintetizar o cuidado prestado por profissionais de saúde, nos diferentes níveis de atenção, às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, baseado no referencial teórico filosófico do Cuidado Centrado na Família, desenvolvido com 22 profissionais de três equipes multidisciplinares de serviços da Rede de Atenção à Saúde de um município do estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Os dados foram coletados por meio de dois grupos focais com cada equipe, organizados com apoio do software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis e submetidos à Análise Temática de Conteúdo. Resultados: as descobertas mostram ações centradas em situações pontuais, principalmente nas demandas e necessidades advindas do cuidado da criança e de seu comportamento atípico. Fatores influenciadores para o cuidado à família, como a sobrecarga de trabalho e a pouca experiência profissional, evidenciam a fragilidade da assistência multiprofissional e a invisibilidade da família enquanto unidade de cuidado. Conclusão: destaca-se a necessidade de rever o funcionamento e modo como a rede para o cuidado multiprofissional da criança e sua família está organizada. Recomenda-se a oferta de ações de educação permanente que contribuam com a qualificação das equipes multiprofissionais no cuidado às famílias de crianças no espectro do autismo.

Resumen Objetivo: resumir la atención que brindan los profesionales de la salud, en los diferentes niveles de atención, a las familias de niños con Trastornos del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, basado en el marco teórico filosófico de la Atención Centrada en la Familia, desarrollado con 22 profesionales de tres equipos multidisciplinarios de servicios de la Red de Atención de la Salud en un municipio del estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de dos grupos focales con cada equipo y organizados con la ayuda del software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis ® y sometidos al Análisis de Contenido Temático. Resultados: los hallazgos muestran acciones enfocadas en situaciones específicas, principalmente en las demandas y necesidades que genera el cuidado del niño y su comportamiento atípico. Factores que influyen en la atención a la familia, como la sobrecarga de trabajo y la poca experiencia profesional, revelan las falencias que tiene la asistencia multidisciplinaria y la invisibilidad de la familia como unidad de atención. Conclusión: es necesario examinar el funcionamiento y la forma en que está organizada la red para la atención multidisciplinaria de los niños y sus familias. Se recomienda implementar acciones de educación continua que contribuyan a la capacitación de los equipos multidisciplinarios para la atención a las familias de niños con espectro autista.

Assistance to families of children with Autism Spectrum Disorders: Perceptions of the multiprofessional team.

OBJECTIVE: to synthesize the care provided by health professionals, at different care levels, to the families of children with Autism Spectrum Disorders. METHOD: a qualitative study, based on the Family-Centered Care philosophical theoretical framework and developed with 22 professionals from three multidisciplinary teams from the Health Care Network of a municipality in the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. The data were collected through two focus groups with each team, organized with the support of the Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis® software and submitted to Thematic Content Analysis. RESULTS: the findings show actions centered on specific situations, especially on the demands and needs arising from the child's care and atypical behavior. Influencing factors for family care, such as work overload and little professional experience, show the weakness of multiprofessional care and the invisibility of the family as a care unit. CONCLUSION: the need is highlighted to review functioning of the network for the multiprofessional care of children and their families and how such network is organized. It is recommended to offer permanent education actions that contribute to the qualification of multiprofessional teams in the care of families of children in the autism spectrum.

O desbravar de novos caminhos: itinerário terapêutico de famílias de crianças e adolescentes com câncer / Abriendo nuevos caminos: el itinerario terapéutico de las familias de niños y adolescentes con cáncer / Breaking new paths: therapeutic itinerary of families of children and adolescents with cancer

Objetivos: descrever o itinerário terapêutico de crianças/adolescentes com câncer e suas famílias. Método: estudo descritivo qualitativo realizado com 11 mães e uma avó de crianças/adolescentes em tratamento de câncer, guiado pelo referencial teórico do Modelo de Sistemas de Cuidados à Saúde. Os dados foram coletados no período de março a setembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas e audiogravadas, submetidas à análise de conteúdo de Morse e Field. Resultados: para a família, o caminho percorrido durante todo o processo de busca pelo diagnóstico e pela cura se configurou em sofrimento e sentimentos ambíguos. Ao longo do itinerário terapêutico, cada família estabeleceu seu modo de agir, perceber, se comunicar, de se relacionar e tomar decisões. Considerações finais: conhecer o itinerário terapêutico de famílias de crianças/adolescentes com câncer pode nortear intervenções de enfermagem assertivas e subsidiar a elaboração de estratégias que aprimorem o diagnóstico precoce da doença, favorecendo o melhor prognóstico.

Objetivos: describir el itinerario terapéutico de niños/adolescentes con cáncer y sus familias. Método: se trata de un estudio descriptivo cualitativo realizado entre 11 madres y una abuela de niños/adolescentes bajo tratamiento de cáncer, guiado por el referencial teórico del Modelo de Sistemas de Cuidados de la Salud. Los datos se recopilaron durante el período comprendido entre marzo y septiembre de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas y audio-grabadas, sometidas al análisis de contenido de Morse y Field. Resultados: para la familia, el camino recorrido a lo largo del proceso de búsqueda de un diagnóstico y una cura se caracterizó por el sufrimiento y los sentimientos ambiguos. A lo largo del itinerario terapéutico, cada familia estableció su propia forma de actuar, percibir, comunicarse, relacionarse y tomar decisiones. Conclusión: conocer el itinerario terapéutico de las familias de niños/adolescentes con cáncer puede orientar las intervenciones asertivas de la enfermería y subsidiar el desarrollo de estrategias que mejoren el diagnóstico precoz de la enfermedad de una manera más precisa.

Objective: to describe the therapeutic itinerary of children/adolescents with cancer and their families. Method: qualitative descriptive study carried out with 11 mothers and one grandmother of children/adolescents undergoing cancer treatment, guided by the theoretical framework of the Health Care Systems Model. Data were collected from March to September 2019, through semi-structured and audio-recorded interviews, submitted to Morse and Field content analysis. Results: for the family, the path taken throughout the process of searching for diagnosis and cure was characterized by suffering and ambiguous feelings. Throughout the therapeutic itinerary, each family established their way of acting, perceiving, communicating, relating and making decisions. Final considerations: knowing the therapeutic itinerary of families of children/adolescents with cancer can guide assertive nursing interventions and support the development of strategies that improve the early diagnosis of the disease, favoring a better prognosis

Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: o cuidado nos serviços de atenção domiciliar / Niños y adolescentes con necesidades especiales de salud: cuidado en los servicios de atención a domicilio / Children and adolescents with special healthcare needs: care in home care services

RESUMO Objetivo descrever o cuidado prestado às crianças com necessidades especiais de saúde nos Serviços de Atenção Domiciliar do estado de Mato Grosso do Sul. Métodos pesquisa quantitativa, descritiva e exploratória. Os participantes do estudo foram profissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar do Mato Grosso do Sul. A coleta de dados se deu com a aplicação de dois formulários on-line, no período de 2019 a 2020. Um dos formulários tinha dados descritivos dos serviços e seus atendimentos; o outro se voltava para a validação de protocolo de fluxo de atenção domiciliar às crianças. Para análise de dados, utilizou-se a estatística descritiva. Resultados houve uma predominância de 25 crianças com paralisia cerebral, sendo que a maioria foi classificada como média complexidade, de acordo com a complexidade e as demandas de cuidados. Os profissionais realizam orientações, procedimentos e avaliação, além de serem responsáveis pelo treinamento da família. Os serviços não possuem protocolo de fluxo para atendimento das crianças. Conclusão Implicações para Prática embora os serviços apresentem capacidade de ampliação do atendimento e utilizem o Plano Terapêutico Singular, avanços na assistência às crianças e famílias ainda se fazem necessários. Recomenda-se a elaboração de protocolos de fluxo e propostas organizativas que auxiliem os profissionais em sua prática.

RESUMEN Objetivo Descrever a atención prestada a niños con necesidades especiales de salud en los Servicios de Atención Domiciliaria del Estado de Mato Grosso do Sul. Métodos investigação cuantitativa, descritiva e exploratoria. Los participantes del estudio fueron profesionales de los servicios de atención domiciliaria de Mato Grosso do Sul. La recolección de datos ocurrió a través de la aplicación de dos formularios en línea, de 2019 a 2020, uno con datos descriptivos de los servicios y su atención y el otro para la validación del protocolo para el flujo de atención domiciliaria a los niños. Se utilizó estadística descriptiva para el análisis de datos. Resultados hubo un predominio de 25 niños con parálisis cerebral. La mayoría clasificó como mediana complejidad de acuerdo a la complejidad y demandas de atención. The professionals carry out lineamientos, procedures, evaluation and are responsible for training the family. Los servicios no cuentan con un protocolo de flujo para la atención de niños. Conclusion Implications for Practice Although the services have the capacity to expand care and use the Singular Therapeutic Plan, advances in the care of the child and the family are still needed. The development of flow protocols and organizational proposals that help professionals in their practice are recommended.

ABSTRACT Objective to describe the care provided to children with special health needs in the Home Care Services of the State of Mato Grosso do Sul - Brazil. Methods research, descriptive and exploratory. Study participants were professionals from home care services in Mato Grosso do Sul. Data collection took place through the application of two online forms, from 2019 to 2020, one containing descriptive data of the services and their care and the other for validation of the home care flow protocol for children. It was used for data analysis and descriptive statistics. Results there was a predominance of 25 children with brain flexibility. Most classified as complex average according to the complexity and demands of care. Professionals and guidelines, procedures, assessment are responsible for training the family. The services do not have a flow protocol for the care of children. Conclusion Implications for Practice Services Present ability to deliver care and use the care plan and single use, advances in child care and solutions may still be presented. There is a practice of elaborating flow protocols and organization proposals that help professionals in their.

Suporte social como estratégia de enfrentamento da família de crianças e adolescentes com câncer / Social support as a coping strategy for the family of children and adolescents with cancer

Descrever como as redes de suporte social auxiliam a família no enfrentamento do câncer infantojuvenil. Estudo qualitativo, fundamentado no referencial conceitual Suporte Social, com familiares de crianças e adolescentes com câncer, atendidos em ambulatório de oncologia pediátrica de um hospital público em um município do Mato Grosso do Sul. Realizou-se entrevista semiestruturada, áudio-gravada, submetida à Análise de Conteúdo. As redes de suporte social que auxiliam a família são caracterizadas pelos vínculos criados a partir da experiência de adoecimento da criança, evidenciados pelo relacionamento interpessoal entre os membros da família, equipe de saúde e com outras famílias que vivem situações similares; pela espiritualidade e pelas informações recebidas. Ao identificar a importância das redes para as famílias evidencia-se a importância do fortalecimento de práticas de cuidado em que a família é protagonista do cuidado.

To describe how social support networks help the family in coping with childhood cancer. A qualitative study, based on the Social conceptual framework, with family members of children and adolescents with cancer, treated at a pediatric oncology outpatient clinic of a public hospital in a municipality in the state of Mato Grosso do Sul. A semi-structured, audio-recorded interview with enhanced Content Analysis was conducted. The social support networks that help the family are characterized by the bonds created from the child's illness experience, evidenced by the interpersonal relationships between family members, the health team and other families living in similar situations; by spirituality and the information received. When identifying the importance of networks for families, it is highlighted the importance of strengthening care practices in which the family is the protagonist of care.

Desafios para realização da alta na atenção domiciliar / Desafíos para realizar el alta en la atención domiciliaria / Challenges for carrying out the discharge in home care

Objetivo: compreender o processo de realização da alta de pacientes e familiares assistidos por serviços de atenção domiciliar. Método:Método: estudo descritivo-exploratório, qualitativo, realizado com dez profissionais de duas Equipes Multiprofissionais da Atenção Domiciliar vinculadas a uma Secretaria Municipal de Saúde. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas semiestruturadas, áudiogravadas e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados:Resultados: os entrevistados referiram dificuldades em reconhecer o momento adequado para iniciar o planejamento das atividades de transição dos cuidados, a inexistência de um fluxo padronizado prejudicial à continuação dos cuidados pela Atenção Primária, o uso do Projeto Terapêutico Singular, a unificação dos sistemas de informação e o desenvolvimento de protocolos para a transição de cuidados seguros. Conclusão:Conclusão: as dificuldades relacionadas à execução da alta evidenciam a necessidade de intervenções que envolvam a elaboração de protocolos para a articulação entre os serviços e manutenção do cuidado continuado e integral.

Objective: understand the discharge process of patients and family members assisted by home care services. MethodMethod descriptive-exploratory, qualitative study carried out with ten professionals from two Multiprofessional Home Care Teams linked to a Municipal Health Department. Data collection took place through semi-structured interviews, audio-recorded and submitted to content analysis, thematic modality. Results:Results: the interviewees mentioned difficulties in recognizing the appropriate time to start the planning of care transition activities, the lack of a standardized flow harmful to the continuation of care by Primary Care, the use of the Singular Therapeutic Project, the unification of information systems and the development of protocols for safe care transition. Conclusion:Conclusion: the difficulties related to the discharge show the need for interventions that involve the elaboration of protocols for articulation between services and maintenance of continuous and comprehensive care

Objetivo: comprender el proceso de alta de pacientes y familiares asistidos por programas del Servicio de Atención domiciliar.ObjetivoObjetivo: comprender el proceso de alta de pacientes y familiares asistidos por servicios de atención domiciliaria. Método Estudio cualitativo, descriptivo-exploratorio, realizado con diez profesionales de dos Equipos Multiprofesionales de Atención Domiciliaria vinculados a una Secretaría Municipal de Salud. La recolección de datos ocurrió a través de entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados:Resultados: los entrevistados mencionaron dificultades para reconocer el momento adecuado para iniciar la planificación de las actividades de transición asistencial, la falta de un flujo estandarizado perjudicial para la continuación de la atención por la Atención Primaria, la utilización del Proyecto Terapéutico Singular, la unificación de los sistemas de información y el desarrollo de protocolos para la transición segura de la atención. Conclusión:Conclusión: las dificultades relacionadas con el alta muestran la necesidad de intervenciones que envuelvan la elaboración de protocolos para la articulación entre los servicios y el mantenimiento de la atención continua e integral.

Fatores desencadeadores e amenizadores da sobrecarga materna no ambiente hospitalar durante internação infantil / Factores desencadenantes y atenuantes de la sobrecarga materna en el entorno hospitalario durante la hospitalización del niño / Triggering and mitigating factors of maternal overload in the hospital environment during child hospitalization

RESUMO Objetivo: identificar fatores que desencadeiam e que amenizam a sobrecarga enfrentada pelas mães de crianças hospitalizadas. Método: pesquisa exploratória descritiva de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados de julho a agosto de 2017, com entrevista semiestruturada com sete mães acompanhantes de crianças hospitalizadas em enfermaria, em um hospital público de Campo Grande-MS. Os dados foram analisados por análise de conteúdo, gerando duas categorias analíticas: fatores que desencadeiam a sobrecarga e fatores que amenizam a sobrecarga materna. Resultados: o cotidiano exaustivo, local de repouso inadequado e fatores emocionais como sentimentos de medo e preocupação desencadeiam sobrecarga materna. O apoio familiar e dos profissionais de saúde alivia a sobrecarga das mães. Conclusão: as mães enfrentam sobrecarga, pois centram suas forças na criança doente. Conhecer a experiência materna durante a hospitalização permite que o enfermeiro identifique suas necessidades e as inclua em seu plano de cuidado, buscando realizar intervenções para melhor assisti-la.

RESUMEN Objetivo: identificar los factores que desencadenan y mitigan la sobrecarga a la que se enfrentan las madres de niños hospitalizados. Método: estudio transversal, retrospectivo, documental y cuantitativo. Los dados fueron recolectados en diciembre de 2019 a través del sistema TASY. Se obtuvo la lista de pacientes ingresados en el servicio de emergencias en el periodo de noviembre de 2019, en el Oeste de Paraná - Brasil. Se procedió al análisis estadístico descriptivo y uso del programa Statistica 7.0, con las pruebas de Levene y Scheff. Resultados: la vida cotidiana exhaustiva, lugar de descanso inadecuado y factores emocionales como sentimientos de miedo y preocupación desencadenan sobrecarga materna. El apoyo de los familiares y de los profesionales de la salud alivia la sobrecarga de las madres. Conclusión: las madres enfrentan sobrecarga, ya que centran sus fuerzas en el niño enfermo. Conocer la experiencia de las madres durante la hospitalización permite a las enfermeras identificar sus necesidades e incluirlas en su plan de cuidados, buscando realizar intervenciones para asistirla mejor.

ABSTRACT Objective: to identify factors that trigger and mitigate the burden faced by mothers of hospitalized children. Method: exploratory descriptive research with a qualitative approach. Data were collected from July to August 2017, with semi-structured interviews with seven mothers accompanying children hospitalized in a ward in a public hospital in Campo Grande-MS. The data were analyzed by content analysis, generating two analytical categories: factors that trigger the overload and factors that mitigate maternal overload. Results: the exhausting daily life, inadequate resting place and emotional factors such as feelings of fear and worry trigger maternal overload. Family and health professionals support alleviates mothers' burden. Conclusion: mothers face overload, as they focus their strength on the sick child. Knowing the maternal experience during hospitalization allows nurses to identify their needs and include them in their care plan, seeking to perform interventions to better assist them.

Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing.

OBJECTIVES: to describe the family's experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. METHODS: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. RESULTS: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. FINAL CONSIDERATIONS: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

Experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme: implicações para o cuidado / Families' experience in managing children with sickle cell anemia: implications for care / Experiencia de la familia en el manejo del niño con anemia falciforme: implicaciones para la atención

Objetivo: compreender a experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme. Método: estudo qualitativo desenvolvido com 14 famílias de crianças com anemia falciforme, mediante entrevistas semiestruturadas abordando o manejo, as experiências e os enfrentamentos vivenciados do diagnóstico ao adoecimento. Utilizou-se como técnica a narrativa e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Resultados: a experiência da família revela que ela permanece em constante vigilância e proteção, tendo de enfrentar desafios a partir do diagnóstico da anemia falciforme na criança. O desconhecimento dos profissionais sobre a doença, as lacunas na rede de atenção à saúde e a falta de informação sobre a doença marcam o itinerário, impondo a redefinição na dinâmica familiar. Conclusão: serviços de saúde e profissionais devem ser capacitados para atender as necessidades e demandas da criança com anemia falciforme e de sua família, bem como fornecer informações que as fortaleça.

Objective: to understand families' experience in managing children with sickle cell anemia. Method: this qualitative study of 14 families of children with sickle cell anemia was conducted by semi-structured interviews addressing the families' management, experiences and coping from diagnosis to illness. The narrative technique was used and Symbolic Interactionism gave the theoretical framework. Results: the families' experiences revealed that they are constantly vigilant and protective, and have to face challenges from the moment their children are diagnosed with sickle cell anemia. Their progress was hindered by health personnel's lack of knowledge about the disease, lacunae in the health care system, and a lack of information about the disease, which imposed a reworking of family dynamics. Conclusion: health services and personnel must be trained to meet the needs and demands of children with sickle cell anemia and their families, and to provide information to strengthen them.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el manejo de niños con anemia de células falciformes. Método: este estudio cualitativo de 14 familias de niños con anemia falciforme se realizó mediante entrevistas semiestructuradas que abordaron el manejo, las experiencias y el afrontamiento de las familias desde el diagnóstico hasta la enfermedad. Se utilizó la técnica narrativa y el Interaccionismo Simbólico dio el marco teórico. Resultados: las experiencias de las familias revelaron que están constantemente vigilantes y protectoras, y deben enfrentar desafíos desde el momento en que a sus hijos se les diagnostica anemia falciforme. Su avance se vio obstaculizado por el desconocimiento del personal de salud sobre la enfermedad, las lagunas en el sistema de salud y la falta de información sobre la enfermedad, lo que impuso una reelaboración de la dinámica familiar. Conclusión: los servicios y el personal de salud deben estar capacitados para atender las necesidades y demandas de los niños con anemia falciforme y sus familias, y brindar información para fortalecerlos.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care.

OBJECTIVES: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. METHODS: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. RESULTS: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

Desafios para o cuidado às famílias de crianças com deficiência na atenção primária à saúde / Desafíos para el cuidado de familias de niños con discapacidad en la atención primaria de salud / Challenges for the care of families of children with disabilities in primary health care

RESUMO Objetivo: conhecer as ações de cuidado realizadas pelos profissionais da Atenção Primária às famílias de crianças com deficiência. Método: estudo qualitativo, fundamentado no referencial filosófico do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, realizado em um dos seis distritos de saúde de uma capital do Centro-Oeste brasileiro. Foram informantes 41 profissionais de saúde que atuavam nas equipes da Estratégia Saúde da Família, vinculadas às Unidades Básicas, que possuíam crianças com deficiência residentes em sua área de abrangência. Os dados foram coletados no período de junho a agosto de 2018, mediante entrevistas semiestruturadas, áudio-gravadas, e submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados: a atenção à saúde é centrada nos aspectos clínicos da deficiência da criança, não inclui a família nos cuidados e nem reconhece suas demandas, crenças, autonomia ou necessidades relacionadas aos cuidados. A assistência é realizada a partir da demanda espontânea, se restringe às visitas domiciliares, dispensa de materiais e medicamentos e encaminhamentos para especialidades relacionadas à deficiência. Suas ações não são sistematizadas, nem as crianças acompanhadas longitudinalmente ou suas famílias incluídas/consideradas na assistência/cuidados. Considerações finais: os profissionais de saúde atuantes neste cenário necessitam de capacitação específica para que a assistência prestada às famílias de crianças com deficiência seja focada na integralidade do cuidado e nas necessidades da criança e de sua família, reconhecendo suas potencialidades, e a importância de sua autonomia e participação no cuidado.

RESUMEN Objetivo: conocer las acciones que realizan los profesionales de Atención Primariapara cuidar a las familias de niños con discapacidad. Método: estudio cualitativo en base al marco filosófico de atención centrada en el paciente y en la familia, realizado en uno de los seis distritos de salud de una capital de la región centrooeste de Brasil. Participaron 41 profesionales sanitarios que trabajaban en los equipos de la estrategia Salud de la Familia vinculados a las unidades básicas y que atendían a niños con discapacidad residentes en su área de alcance. Los datos se recogieron entre junio y agosto de 2018, a través de entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido. Resultados: la atención de la salud se centra en los aspectos clínicos de la discapacidad del niño, no incluye a la familia ni reconoce sus demandas, creencias, autonomía o necesidades relacionadas con el cuidado. La atención se basa en la demanda espontánea, se limita a las visitas domiciliarias, entrega de materiales y medicamentos y derivaciones a especialidades relacionadas con la discapacidad. No se sistematizan sus acciones, ni se hace seguimiento longitudinal a los niños, ni se incluye o considera a sus familias en la atención o cuidado. Conclusión: losprofesionales de la salud que trabajan en este escenario deben estar capacitados para que la atención brindada a las familias de niños con discapacidad se enfoque en la integralidad del cuidado y en las necesidades del niño y su familia, que se reconozcan sus potencialidades y la importancia de su autonomía y participación en dichos cuidados.

ABSTRACT Objective: to know the care actions carried out by Primary Care professionals to the families of children with disabilities. Method: qualitative study, based on the philosophical framework of Patient and Family Centered-Care, carried out in one of the six health districts of a capital of the Brazilian Midwest. Informants were 41 health professionals who worked in the Family Health Strategy teams, linked to the Basic Health Units, which had children with disabilities living in their area of coverage. Data were collected from June to August 2018, through semi-structured, audio-recorded interviews, and submitted to Content Analysis. Results: health care is centered on the clinical aspects of the child's disability, does not include the family in care, nor does it recognize their demands, beliefs, autonomy or needs related to care. Assistance is provided based on spontaneous demand, is restricted to home visits, dispensing with materials and medicines and referrals to specialties related to disability. Their actions are not systematized, nor are children followed longitudinally or their families included/considered in assistance/care. Final considerations: health professionals working in this scenario need specific training so that the assistance provided to families of children with disabilities is focused on the integrality of care and the needs of the child and his family, recognizing their potential, and the importance of their autonomy and participation in care.

Educação em saúde e adolescência: desafios para estratégia saúde da família / Educación en salud y adolescencia: desafíos para la estrategia salud de la familia / Health education and adolescence: challenges for family health strategy

RESUMO Objetivo: descrever a percepção de enfermeiros que atuam na Atenção Básica sobre as ações de educação em saúde direcionadas aos adolescentes. Método: estudo descritivo exploratório, de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, áudio-gravadas no mês de novembro de 2017, com 15 enfermeiros atuantes em um distrito sanitário da capital de Mato Grosso do Sul. As entrevistas foram transcritas na íntegra e submetidas à análise temática de Minayo. Resultados: Na maioria das vezes, os enfermeiros realizam ações educativas de caráter informativo que não estimulam o autocuidado dos adolescentes com a sua saúde. Por vezes, o Programa Saúde na Escola é a referência para os profissionais na elaboração de estratégias de educação em saúde, especialmente pelas dificuldades decorrentes da baixa procura dos adolescentes pelos serviços de saúde e pela ausência de estratégias educativas para trabalhar com eles. Conclusão: Há necessidade de maiores investimentos em educação permanente, na implementação de políticas públicas existentes e em programas de intervenção que favoreçam o desenvolvimento de estratégias de incentivo para o autocuidado de adolescentes pelos profissionais da Atenção Básica.

RESUMEN Objetivo: describirla percepción de enfermeros que actúan en la Atención Básica sobre las acciones de educación en salud dirigidas a los adolescentes. Método: estudio descriptivo exploratorio, de abordaje cualitativo. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas, audio-grabadas en el mes de noviembre de 2017, con 15 enfermeros actuantes en un distrito sanitario de la capital de Mato Grosso do Sul-Brasil. Las entrevistas fueron transcriptas en su totalidady sometidas al análisis temático de Minayo. Resultados: en la mayoría de las veces, los enfermeros realizan acciones educativas de carácter informativo que no fomentan el autocuidado de los adolescentes con su salud. Por veces, el Programa Saluden la Escuela es la referencia para los profesionales en la elaboración de estrategias de educación en salud, especialmente por las dificultades decurrentes de la disminución de la demanda de los adolescentes por los servicios de salud ya falta de estrategias educativas para trabajar con ellos. Conclusión: Son necesarias mayores inversiones en la educación permanente, en la implementación de políticas públicas existentes y en programas de intervención que favorezcan el desarrollo de estrategias de incentivo para el autocuidado de adolescentes por los profesionales de la Atención Básica.

ABSTRACT Objective: to describe the perception of nurses working in Primary Care about the health education actions directed at adolescents. Method: an exploratory descriptive study with a qualitative approach. Data collection took place using semi-structured, audio-recorded interviews in November 2017, with 15 nurses working in a health district in the capital of Mato Grosso do Sul. The interviews were fully transcribed and submitted to Minayo's thematic analysis. Results: Most of the time, the nurses carry out educational activities of an informative kind that do not encourage the self- health care of adolescents. Sometimes, the Programa Saúde na Escola (Health at School Program) is the reference for professionals in the creation of health education strategies, especially due to the difficulties resulting from the low demand of adolescents for health services and the absence of educational strategies to work with them. Conclusion: there is a need for greater investments in permanent education, in the implementation of existing public policies, and in intervention programs that favor the increase of incentive strategies for the self-care of adolescents by the Primary Care professionals.

Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing / Experiencias familiares em el descubrimiento del Transtorno del Espectro Autista: implicaciones para la enfermeira familiar / Vivências familiares na descoberta do Transtorno do Espectro Autista: implicações para a enfermagem familiar

abstract Objectives: to describe the family's experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations: support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

resumen Objetivos: describir la experiencia de la familia en el proceso de descubrir el diagnóstico y comenzar el tratamiento para niños con Trastorno del Espectro Autista. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, que entrevistó a nueve miembros de la familia de ocho niños en el espectro del autismo, insertado en los servicios de salud, educación pública y Asociación de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad de ciudades en el interior de la región centro-oeste. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas, de julio a septiembre de 2017. Los datos se sometieron a análisis temático. Resultados: al principio, la familia tuvo dificultades para percibir los primeros signos atípicos presentados por los niños. Las familias experimentan situaciones de vulnerabilidad, ya que las redes de apoyo son insuficientes. La escuela jugó un papel importante en el reconocimiento de comportamientos inesperados. Consideraciones Finales: se enfatiza la importancia del apoyo para la familia y los niños en esta trayectoria ofrecida por enfermeras, profesionales de la salud, dispositivos escolares y de apoyo social.

RESUMO Objetivos: descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, que entrevistou nove familiares de oito crianças no espectro do autismo, inseridos nos serviços de saúde, educação pública e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de municípios do interior da região centro-oeste. A coleta de dados foi realizada por entrevistas abertas, nos meses de julho a setembro de 2017. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: no início, houve dificuldade da família na percepção dos primeiros sinais atípicos apresentados pelas crianças. As famílias vivenciam situações de vulnerabilidade, visto que redes de apoio são insuficientes. A escola teve papel significativo no reconhecimento de comportamentos inesperados. Considerações Finais: ressalta-se a importância do suporte à família e crianças nessa trajetória oferecido por enfermeiros, profissionais de saúde, escola e dispositivos de suporte social.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care / (In)visibilidad de niños con necesidades especiales de salud y sus familias en la atención primaria / (In)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias na atenção primária

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean "desconocidos" y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem "desconhecidas" e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care / (In)visibilidad de niños con necesidades especiales de salud y sus familias en la atención primaria / (In)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias na atenção primária

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean "desconocidos" y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem "desconhecidas" e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

Research with children: reading of Emmanuel Lévinas and the otherness / La investigación científica con niños: una lectura de Emmanuel Lévinas en el presupuesto de la alteridad / Pesquisa com crianças: leitura de Emmanuel Lévinas e a alteridade

Abstract Concern over delimiting research involving children, and more importantly the necessity of considering such research from an ethical perspective, is a recent development. With the aim of broadening this discussion, a form of ethical approach believed to be essential for the development of research with children was sought, based on the thinking of the philosopher Emmanuel Lévinas. Based on the otherness of Lévinas, it was concluded that for research with children, it is necessary to open oneself up to their world, and treat it as entirely diverse and autonomous. Understanding this necessity is to perceive the indispensability of otherness as an ethical presupposition of human relationships, in this case, between the researcher and the child. Only in this way will the autonomy, respect and active participation of the child be assured as a right not only in the role of a research participant but also a human being with individual characteristics that must be effectively considered.

Resumen Es reciente la preocupación por delimitar la investigación con niños y, lo que es más importante, lo indispensable que resulta pensarla desde una perspectiva ética. Tendiendo a una ampliación de esta discusión, se tuvo como objetivo ofrecer una forma de abordaje ético que se considera es esencial para el desarrollo de investigaciones con niños a partir del pensamiento del filósofo Emmanuel Lévinas. En base a la alteridad de Lévinas, se concluyó que para la realización de la investigación con niños se hace necesario abrirse al mundo infantil, totalmente diverso y autónomo. Percibir esa necesidad es percibir la imprescindibilidad de la alteridad como un presupuesto ético de las relaciones humanas, en este caso, entre el investigador y el niño. Sólo así, la autonomía, el respeto y la participación activa del niño estarán asegurados como un derecho que posee no sólo por ser un participante de la investigación, sino también por ser un ser humano con las particularidades que deben ser consideradas efectivamente.

Resumo É recente a preocupação em delimitar a pesquisa com crianças e, mais importante, o quanto é indispensável pensá-la sob uma perspectiva ética. Com vistas à ampliação dessa discussão, objetivou-se oferecer uma forma de abordagem ética que se acredita ser essencial para o desenvolvimento de pesquisas com crianças a partir do pensamento do filósofo Emmanuel Lévinas. Com base na alteridade de Lévinas, concluiu-se que para realização de pesquisa com crianças torna-se necessário se abrir para o mundo infantil, totalmente diverso e autônomo. Perceber essa necessidade é perceber a imprescindibilidade da alteridade como pressuposto ético das relações humanas, no caso, entre o pesquisador e a criança. Somente assim, a autonomia, o respeito e a participação ativa da criança estarão assegurados como um direito que possui não apenas por ser participante de pesquisa, mas também como ser humano, com as particularidades que devem ser consideradas efetivamente.

Percepções paternas quanto as suas expectativas sobre o futuro do filho com deficiência mental / Fathers' perceptions of their expectations about the future of children with mental disability

Objetivou-se desvelar as percepções paternas quanto as suas expectativas em relação ao futuro do filho com deficiência mental. A coleta de dados ocorreu a partir de entrevistas semiestruturadas, nos meses de agosto a novembro de 2011. Para tanto, a fenomenologia, sob a perspectiva hermenêutica de Heidegger, foi o referencial teórico escolhido. Mediante o alcance do fenômeno, participaram do estudo doze sujeitos, homens, pais de crianças com deficiência mental. Dos discursos, os temas que emergiram diante do fenômeno investigado foram: 'concebendo o futuro do filho a partir da notícia da deficiência', 'refletindo sobre o futuro no cotidiano', 'percebendo que a criança com deficiência tem seu próprio tempo de desenvolvimento', 'percebendo a dependência do filho' e 'tendo a esperança e a fé como futuro'. O nascimento da criança com deficiência permitiu ao pai uma reflexão diante do fato, ressignificando suas percepções e expectativas quanto ao seu ser-pai. Conclui-se que diante da experiência de ter um filho com deficiência vivenciada pelo pai, ser ouvido é um processo terapêutico, devendo ser uma intervenção proporcionada pelo profissional de saúde. Sugere-se, assim, a capacitação do profissional que presta assistência a essa população, para que seja proporcionado um melhor atendimento aos indivíduos que vivenciam essa experiência.

This study aimed to reveal the paternal perceptions about their expectations for the future of children with mental disability. The data was collected from semi-structured interviews from August to November 2011. Phenomenology, in the hermeneutic perspective of Heidegger, was the theoretical reference chosen. Reaching the phenomenon, twelve subjects participated in the study, men, fathers of children with mental disabilities. Themes emerged from the phenomenon investigated: 'designing the future of the child from the news of disability', 'reflecting about the future in daily life', 'realizing that the child with disability has his own development time', 'realizing the child ́s dependency' and 'having hope and faith as the future'. The birth of children with disabilities allowed the father reflect front the fact, giving new meaning to their perceptions and expectations about being a father. It is concluded that in face of having a child with disability experienced by the father, being heard is a therapeutic process and should be an intervention proportionate by a healthcare professional. It is therefore suggested the training of professionals who provide assistance to this population, so that better care be provided to individuals having this experience